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SLIDES:
⇒ Paola Bardasi, Coordinatore FIASO Regione Emilia-Romagna e Direttore Generale Ausl Piacenza
⇒ Giulia Brigante, Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze, Unimore
⇒ Luciano Flor, Direzione Scientifica Motore Sanità
⇒ Alberto Neri, Dirigente Medico Oculistico e Ambulatorio congiunto di Genetica Oculare IRCCS Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia
⇒ Martina Verrienti, Dirigente Medico Endocrinologia e Malattie del Ricambio
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RAZIONALE SCIENTIFICO:
In questo ultimo quinquennio la ricerca in ambito sanitario ha avuto una accelerazione tale da produrre un vero e proprio “tsunami” in termini di innovazione. Le nuove tecnologie applicate a diagnosi e terapia, la più rapida condivisione dei dati e la scoperta di nuovi meccanismi fisiopatologici hanno consentito di identificare e far luce su patologie sconosciute. Un esempio di questo caratteristico scenario è la Malattia Oculare Tiroidea (Thyroid Eye Disease – TED).
Si tratta di una patologia autoimmune complessa ancora poco definita e conosciuta all’interno della comunità medica ma che tuttavia nei prossimi anni, grazie ai progressi della ricerca, subirà una significativa implementazione. Essa colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni tiroidee. La TED attacca i tessuti orbitali all’interno dell’occhio, portando a segni clinici e sintomi che impattano pesantemente sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti quali infiammazione, proptosi (occhio sporgente), diplopia (visione doppia), retrazione palpebrale, dolore. Nei casi estremi si registrano compromissione del nervo ottico, grave compromissione della funzione visiva, rottura della cornea e persino perdita della vista.
In questo scenario di contesto emergono diversi punti critici. Un primo elemento è rappresentato dalla scarsa conoscenza della malattia che causa una elevata difficoltà diagnostica, specie nelle fasi iniziali, ostacolando una rapida ed appropriata presa in carico dei pazienti. Questo aspetto, associato alla mancanza di registri nazionali specifici per questa malattia, pone difficoltà nella stima puntuale dei pazienti affetti da TED nel contesto italiano. I dati epidemiologici disponibili parlano di una prevalenza della patologia stimata in 8,97 casi per 10 mila abitanti, portando ad una stima di circa 53.000 pazienti in Italia. I pazienti con un grado moderato-severo sono circa il 33% secondo i dati di letteratura, mentre il 2% ha un grado talmente severo da essere a rischio di perdita della vista. (Perros et al 2017)
Un ulteriore elemento critico è l’interessamento multiprofessionale che caratterizza la TED: in particolare in termini di competenze specialistiche tra endocrinologia ed oculistica, che rende necessaria una risposta assistenziale per reti multidisciplinari efficaci, in grado di superare le attuali barriere. A tutt’oggi risulta fondamentale in questa ottica, censire e riorganizzare la rete assistenziale stabilendo quali e quanti centri ad alta specializzazione possano avere competenza per rivedere i percorsi appropriati, creando connessioni con i centri a più bassa intensità di cura e con il territorio. Un buon esempio attuale è rappresentato dal network EUGOGO (European Group On Graves Orbitopathy).
Motore Sanità ritiene che questi ed altri aspetti dovranno oggi essere portati sempre maggiormente all’attenzione di tecnici regionali e operatori della filiera poiché all’orizzonte si sta prospettando e concretizzando il passaggio dall’epoca delle sole cure sintomatiche a quello di cure mirate, che offrono speranza per questi pazienti di interventi in grado di trattare efficacemente la malattia e migliorare la qualità di vita delle persone affette.
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