SLIDES
⇒ Stefania Bianchi Marzoli, Direttore Servizio Neuroftalmologia ed Elettrofisiologia Oculare di Istituto Auxologico Italiano Responsabile Servizio Consulenza Neuroftalmologica, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano
⇒ Mario Salvi, Referente Centro Orbitopatia Basedowiana, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
⇒ Maria Laura Piera Tanda, Direttore della SC Endocrinologia ASST- settelaghi e Professore Associato Università dell’Insubria
⇒ Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
RAZIONALE SCIENTIFICO
In questo ultimo quinquennio la ricerca in ambito sanitario ha avuto una accelerazione tale da produrre un vero e proprio “tsunami” in termini di innovazione. Le nuove tecnologie applicate a diagnosi e terapia, la più rapida condivisione dei dati e la scoperta di nuovi meccanismi fisiopatologici hanno consentito di identificare e far luce su patologie sconosciute o associate ad altre malattie. Un esempio di questo caratteristico scenario è la Malattia Oculare Tiroidea (Thyroid Eye Disease – TED).
Si tratta di una patologia autoimmune ancora poco definita e conosciuta all’interno della comunità medica, fino a qualche tempo fa orfana di adeguate terapie, ma che tuttavia negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca, ha subito una significativa implementazione. Essa attacca sia la tiroide che i tessuti dell’occhio, portando nella sua fase di maggior gravità a diversi severi sintomi che impattano pesantemente sulla salute e sulla qualità di vita. Questi sintomi vanno dalla retrazione palpebrale alla diplopia con alterazioni importanti della struttura dell’occhio e dell’orbita che rendono difficile lo svolgimento delle normali attività quotidiane e provocano dolore, aumento del rischio di infezioni oculari fino ad arrivare ad una grave alterazione della funzione visiva e dell’aspetto fisico con rottura della cornea e perdita della vista.
In questo scenario di contesto emergono diversi punti critici. Un primo elemento di difficoltà sono le stime epidemiologiche ancora molto incerte: in Italia, ad esempio, la prevalenza indicata dagli studi più rilevanti evidenzia una forbice molto ampia tra 13.675 a 69.875. I dati indicano inoltre che la patologia colpisce prevalentemente il sesso femminile. La scarsa conoscenza della malattia causa una elevata difficoltà diagnostica, specie nelle fasi iniziali di essa, influenzando questi dati ed ostacolando notevolmente una rapida ed appropriata presa in carico dei pazienti.
Un secondo elemento critico è l’interessamento multiprofessionale che caratterizza la TED: in particolare in termini di competenze specialistiche tra endocrinologia ed oculistica, che rende necessaria una risposta assistenziale per reti multidisciplinari efficaci, in grado di superare lo scarso livello attuale di expertise. A tutt’oggi risulta fondamentale in questa ottica, censire e riorganizzare la rete assistenziale stabilendo quali e quanti centri ad alta specializzazione possano avere competenza per rivedere i percorsi appropriati, creando connessioni con i centri a più bassa intensità di cura e con il territorio. Un buon esempio attuale è rappresentato dal network EUGOGO (European Group On Graves Orbitopathy).
Un terzo elemento è dato dal fatto che secondo dati recenti il peso economico della TED nel nostro Paese sarebbe pari a circa 198 Mln/anno, con un costo medio nell’arco della vita di un paziente di 200.000/anno (90% costi indiretti e 10% spese sanitarie dirette).
Motore Sanità ritiene che questi ed altri aspetti dovranno oggi essere portati sempre maggiormente all’attenzione di tecnici regionali e operatori della filiera poiché all’orizzonte si sta prospettando e concretizzando il passaggio dall’epoca delle sole cure sintomatiche a quello di cure mirate, che offrono speranza per questi pazienti di interventi in grado di curare efficacemente la malattia e cambiare la qualità di vita delle persone affette.
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